"מהלב לאמיר"- מרכז טיפולי חווייתי לילדים חולי SMA ומונשמים, הראשון מסוגו בארץ, ייפתח בתחילת החודש הבא בשדרות הנשיא במרכז הכרמל. בשלב ראשון ישמש המרכז נופשון לילדים ולמשפחותיהם ובהמשך ייפתחו גם מסגרות מעון יום שיקומי, גן ובית ספר.
את המרכז פותחת עטרה חיימוביץ (72), יו"ר עמותת "בית חם לילדי SMA ומונשמים", שמקדישה את 45 השנים האחרונות לטיפול בילדים הסובלים מתסמונות שונות, ולחלקם שימשה משפחת אומנה.
"לפני 25 שנה קיבלתי ילד שהיה טרום הנשמה", היא נזכרת, "ילד עם מחלת SMA ששום מוסד בארץ לא רצה לקלוט. אמו איימה בהתאבדות ונטשה אותו. לקחתי את הילד ועברתי לצידו את כל הליך ההנשמה. זה הספיק לי, כדי להבין כמה המשפחות של הילדים האלה סובלות. את לא תראי ילד מונשם בקניון ולא על שפת הים, לא בבתי קפה ולא בשום מקום שאנשים רגילים יכולים להגיע אליו. הקמתי את העמותה בשנת 2003 כדי להוכיח לעולם שגם ילד מונשם יכול לנסוע לטייל, ללמוד בגן ובבית ספר ואפילו ללמוד במכללה".
SMA היא מחלת ניוון שרירים תורשתית חמורה, הגורמת לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי. קיימים שלושה תתי-סוגים של המחלה, לפי זמן התחלת הסימנים: סוג 1 – סימני המחלה מתחילים לפני גיל שישב חודשים. המחלה חמורה מאוד, החולים מאבדים במהירות את היכולת להפעיל את כל השרירים, מצב אשר לא מאפשר את המשך חייהם. החולים שורדים בדרך כלל עד גיל שנתיים; סוג 2 – סימני המחלה מתחילים בגיל 12-6 חודשים. החולים שורדים ברובם לפחות עד העשור השלישי לחייהם, אולם עם מוגבלויות קשות בתפקוד המוטורי, ובכלל זה לעיתים חוסר היכולת ללכת. בסוג 3 סימני המחלה מתחילים אחרי גיל שנה. תוחלת החיים אינה נפגעת אולם החולים מאבדים את כושר ההליכה עד העשור השלישי או הרביעי לחייהם.
במרכז, שנקרא על שם אמיר, הילד לו שימשה חיימוביץ אומנה, יהיו כיתות לימוד ומתקנים רפואיים מתקדמים. 24 מטופלים ישהו בו באופן קבוע ויקבלו טיפול מלא על ידי צוות רפואי וטיפולי מוסמך.
עטרה חיימוביץ (צילום: יח"צ)
עטרה חיימוביץ, מה מניע אותך?
אני רוצה להוכיח לעולם שאפשר אחרת. ילד מונשם יכול לעשות כמעט הכל, ואני עזרתי להם. לקחתי אותם לקניון, אפשר להוציא אותם לראות הופעות. יש לי הרבה מונשמים שהצליחו לעשות דברים יפים, כמו זה שהוא הבעלים של חברת הובלות. על אמיר שננטש, אמרו שהוא יחיה בין חצי שנה לשנתיים, והיום הילד הזה בן 25. אני רוצה שיידעו שהילד הזה עשה משהו לטובת כל המונשמים במדינת ישראל. עכשיו החלטתי שהצוואה שלי היא להקים בית מיוחד בשביל הילדים האלה, שהכל יהיה תחת קורת גג אחד. קודם כל שיכירו האחד את השני. אם כל אחד מהם ספון בביתו, הוא לא יכיר את האחר. אני לא אומרת להתחתן, אבל חבר או חברה איתם יוכלו לדבר דרך המחשב או מי שיכול דרך הנייד. אנחנו נעניק להם שיעורים כמו בבית ספר, ונארח אנשי מקצוע ואמנים אשר יעבירו תכני העשרה ופנאי לחולים ומשפחותיהם".
זה הכל מכספי תרומות?
"לא. אני לא כמו שאר העמותות, כל הכספים הם מכיסי הפרטי. אם יש תרומות בעמותה הן שם. מי שרוצה לעשות משהו לטובת הציבור והוא עומד בראש עמותה, צריך קודם כל לתת מכיסו הפרטי, ואחרי זה יוכל לבקש מהציבור לתרום. אני הפוכה מכולם".
רוצים להישאר מעודכנים?
הפוכה ואמיצה.
"נכון, להרים פרויקט כזה מכספים פרטיים שלי ושל משפחתי, זה לא קל. למזלי, שתי בנותיי וארבעת נכדיי, כולם חיים בתוך זה, הם בתוך העשייה וגדלו באווירה של לחיות למען השונה.
אני כן אצטרך תרומות, כדי להקים בשלב מאוחר יותר בית חולים, אצטרך מיגון וזה עולה הרבה כסף".
ואתם היחידים בארץ?
"המרכז בחיפה יהיה היחיד בארץ, עד שאפתח בית כזה באזור המרכז ובהמשך באזור הדרום.
כולם יפעלו בהתאם לקריטריונים ובפיקוח משרד הבריאות, החינוך והרווחה".
נדמה שאת לא הולכת לפרוש בקרוב.
"אולי כן. אני 45 שנה לא חייתי, זה טיפול 24/7. פעם אחת הרשיתי לעצמי לנסוע לבית מלון, אז נפלתי שם ומיד חזרתי. אמרו לי שאני לא צריכה לצאת לחופש. בינתיים אני מחכה עדיין לאישור העירייה, קיבלתי אישור בעל פה ואני מחכה לאישור בכתב. אני צריכה להתקין רמפה שכבר הוזמנה ואני צריכה לעשות קצת צבע ופחחות בתוך הבית".
לתרומות: בנק דיסקונט (11), מספר חשבון: 553441, סניף כרמל: 076, עמותה רשומה מס' 58-040-708-8.
