כשמיכל אבני הייתה בת חודש, הבחינה אימה קרן שהילדה מתקשה להחזיק את הראש. לאנשים מסביב זה לא הדליק אף נורה, אבל לאימה זה נראה חשוד. מכיוון שלמיכל יש אח בכור, הייתה לאימה דרך להשוות את התקדמותה מבחינה התפתחותית.
"היא הייתה ממש נוזלית, כאילו שלא היו לה שרירים בגוף", משחזרת אבני, "היא בקושי החזיקה את עצמה, והבכי שלה היה חלש, ההנקה הייתה חלשה. הכל הרגיש לי שמיכל מאוד חלשה. התחלנו ללכת למעקב של אחות טיפת חלב, ודי מהר קלטתי את העניינים. כשהיא הייתה בת שלושה חודשים היינו אצל נוירולוגית ביחידה להתפתחות הילד שבדקה ולא ידעה להגדיר מה זה, אבל אמרה שזה לא נראה טוב. שאלתי אם זו תסמונת, והיא אמרה שכנראה כן".
מיכל אבני (צילום: ענת סלומון)
מתי כן נודע לכם מה זה?
"מאז התחלנו במסע שנמשך כשנה של בירורים רפואיים אינסופיים בכמה בתי חולים בארץ, כדי להבין מה יש לילדה שלנו. אנחנו רואים שהיא מעוכבת, אנחנו רואים שהיא לא מצליחה אפילו למקד את המבט. במשך הרבה מאוד זמן זו הייתה משאלת הלב שלי, שמיכל תוכל להסתכל לי בעיניים. רק כשהייתה בת חצי שנה, זו הייתה הפעם הראשונה שהיא הסתכלה לי בעיניים".
לאחר שנה, שבה לא הצליחה מיכל לעשות דברים פשוטים ולאחר שעברה המון בדיקות, שלמרבה ההפתעה יצאו תמיד תקינות, החליטו הוריה, קרן וגלי, לרדת לעומקו של העניין וללכת עד הסוף. הבדיקות הגנטיות לא הראו משהו חריג, וחוסר הידיעה מה יש לבתם רק החליש אותם.
אבני: "סיפרו לנו שיש בדיקת אקסום, שלא נמצאת בסל התרופות, שבודקת את הריצוף הגנטי. זו בדיקת דם פשוטה, ובזכותה, לראשונה קיבלנו מענה מה יש לילדה שלנו. רק אז הבנו שלא חלמנו, שיש לה תסמונת גנטית אולטרה-נדירה. היו אז פחות מ-20 מקרים כאלה מוכרים בכל העולם, ומיכל הייתה היחידה בארץ במשך שנתיים-שלוש, עד שגילו עוד שלושה ילדים כאלה. זו מוטציה בגן ppp2R5D שגורמת לעיכובים התפתחותיים משמעותיים".
וכשנודע לכם מה יש למיכל, רווח לכם במידה מסוימת?
"שמחנו שיש שם לדבר הזה. עצם הידיעה נתן לנו כוח. השגרה של הטיפולים הפרא-רפואיים והפיזיותרפיה במעון יום שיקומי נמשכו כל הזמן, אבל היה לנו תמיד חסר. העובדה שלא ידענו מה אנחנו יכולים לעשות כדי לעזור – מחלישה. ברגע שהבנו שמדובר במחלה נדירה, ישבנו מול שתי רופאות בחדר קטנטן. הן לא ידעו כלום על המחלה. כלום. ביחד התחלנו לחקור. מתברר שזו מוטציה גנטית שפשוט קרתה, ללא שום קשר לתורשה. אנחנו לא נשאים של המוטציה. במהלך ההפריה יש כל מיני טעויות של הטבע, משהו אצלנו קרה ושיבש את הגן הזה".
משפחת אבני. מימין: גלי, מיכל, קרן ועמרי (צילום: ענת סלומון)
"צוחקת במקומות הנכונים"
מיכל, בת 6 וחצי, תתייצב ב-1 בספטמבר עם שאר תלמידי כיתות א' בשער בית הספר טשרניחובסקי. המסע שלה לא היה קל, בלשון המעטה. המאפיינים של התסמונת ממנה היא סובלת גורמים לעיכוב התפתחותי רב-תחומי. מיכל החלה ללכת באופן עצמאי רק בגיל 4 ולדבר באופן ורבלי – ללא שימוש בסימנים ותנועות – רק לפני שישה חודשים.
איך ידעתם שמיכל מבינה, אם היא לא הצליחה לדבר?
"מבחינה קוגניטיבית, גם כשכולם מסביב דיברו על מוגבלות שכלית, וזה קרה עד לא מזמן, אנחנו תמיד ידענו שמיכל מאוד איטית, אבל כן מבינה. היא לא דיברה, אבל הבינה כל מה שאמרנו לה, ונקודת ההנחה הזו גרמה לנו להתייחס אליה בצורה מאוד שוויונית. הדרך שבה התייחסנו אליה כל השנים זה כאל ילדה שמבינה הכל, ולאט-לאט, הפידבקים מהצד שלה, הוכיחו לנו שהיא אכן מבינה הכל. היא מבינה סיטואציות חברתיות והומור, צוחקת במקומות הנכונים בסרטים מצוירים, מכירה ספרים ומשלימה מילים".
מה היו המילים הראשונות שלה?
"מיכל אמרה את המילים 'כן' ו'לא', וזהו. ממש כלום. אפילו את השם שלה היא לא הצליחה להגות. לפני חצי שנה היא התחילה להשתמש בצורה הרבה יותר אינטנסיבית בדיבור, והיום היא אומרת משפטים. חסרות לה הרבה מילים, היא בתהליך למידה, וגם מה שהיא אומרת, לא תמיד מובן. נקודת המפנה הייתה לפני חצי שנה כשהיא אמרה לי: 'לילה טוב, אמא'. חלמתי בלילות איך נשמע הקול שלה, ניסיתי להקליט אותה אומרת שוב את המשפט הזה, ומאז זה רק הולך ומתרחב. בעלי הלך ללמוד בקורס להכשרת מטפלים בהיגוי שמתייחס להיבטים המוטוריים של הדיבור. השיטה הזו מתייחסת לחלל הפה ולנושא הדיבור מהכיוון המוטורי ומאפשרת לילד את התנועתיות, כדי להתחיל לדבר. הוא התחיל לעבוד איתה, ובתוך שבועיים היא החלה להגיד מילים. זה היה סיפור הצלחה מטורף, וזה עובד".
הסייעת של מיכל, ליאת קריאף (מימין), מיכל והמחנכת ליאת ניטון (צילום: ענת סלומון)
סביבת לימודים נוחה ומותאמת
עד כה, מיכל הייתה במסגרות של החינוך המיוחד, אך מהשבוע הבא תתחיל ללמוד בבית ספר רגיל. "הייתה לנו התלבטות מאוד רצינית לגבי השנה הבאה", מספרת האם, "בחנו שלוש אופציות – חינוך מיוחד שזו הייתה ההמלצה הטבעית של הגן, כיתת חינוך מיוחד בתוך בית ספר רגיל או השתלבות בתוך כיתה רגילה עם סייעת. בחרנו באופציה השלישית, כי ברמת האג'נדה אנחנו מאמינים שזה הדבר הנכון. מיכל צריכה להיות חלק מהקהילה, ואנחנו לא רואים סיבה למה לא. החינוך המיוחד מוציא את הילדים מחוץ לקהילה. אין לה חברות או חברים בשכונה, וגם עם מעט החברים שיש לה בגן, קשה להיפגש אחר הצהריים, כי אלו ילדים שמגיעים מחוץ לעיר. להיות חלק מהמרקם הקהילתי-השכונתי, הוא משהו שאנחנו מאוד מאמינים בו".
למה בחרתם בטשרניחובסקי?
"נפגשנו עם צוות בית הספר, עם המנהל דורון וינברג, עם המחנכת ליאת ניוטון ועם רכזת צוות פרט אורלי גיזרי. סיפרנו להם על המצב כמו שהוא, על כל הקשיים והאתגרים, ורצינו לראות אם יש לנו שותפים לדרך, אם הם מבינים את המשימה. רצינו לבדוק אם מהצד השני יהיה שיתוף פעולה, כדי שלילדה שלנו יהיה פחות קשה, שהם מבינים שנדרשת עבודה מיוחדת מצידם. נפגשנו עם הסייעת, והבנו שהיא לגמרי רתומה לזה, כמו כל הצוות. חשבנו ששווה לתת לזה צ'אנס, ובמקרה הכי גרוע, אם יהיה ממש קטסטרופה והילדה לא תפרח, תמיד אפשר יהיה לומר 'טעינו, ניסינו, לא הלך' ונחזור לחינוך המיוחד".
רוצים להישאר מעודכנים?
מה הציפיות שיש לכם?
"אין לנו ציפיות שהיא תהיה מספר אחת בכיתה בקריאה, בכתיבה ובחשבון. בגדול, אני רוצה שהיא תהיה חלק מהחברה, אפס ציפיות אחרות. אני הולכת לבדוק במהלך השנה כמה חברים וחברות נוספו לה, כמה מזמינים אותה וכמה אנחנו נזמין, כמה כיף לה באינטראקציה בין ילדים. למזלי, מיכל ילדה מאוד תקשורתית, מאוד חברותית ונעימה. לרוב היא ממגנטת אליה גם מבוגרים וגם ילדים. ברור שיש קושי, כי לילדים אחרים קשה עם הקצב שלה, היא איטית יותר, פחות מבטאת את עצמה, וצריך סבלנות. לכן יש לה סייעת בבית הספר שתתווך את כל הדברים. זה סימן שאלה אם זה יצליח או לא, אבל זו ילדה מאוד מאושרת עכשיו. ומה שחשוב לנו זה לשמור אותה מאושרת".
מנהל בית הספר, דורון וינברג: "למיכל המקסימה מחכה צוות מקצועי ומיומן. אנחנו רואים זכות גדולה באפשרות לקלוט אותה בבית הספר. נסייע לה ולמשפחה להמשיך ולקדם אותה בתחומים שונים. מיכל תגיע לפני פתיחת שנת הלימודים למפגשים קבוצתיים עם חבריה החדשים לכיתה. זו היערכות ראשונית ונתקדם בהדרגה יחד עם המשפחה ועם גורמים מקצועיים, ונעשה הכל כדי שתחווה הצלחה ותגיע לבית הספר בשמחה. אני מברך את כל תלמידי בית הספר בברכת שנה מעניינת, מאתגרת, מהנה, בריאה ועם שגרה טובה".
על מנת לאפשר למיכל סביבת לימודים נוחה ומותאמת, בימים אלה מנגישה עיריית חיפה את בית הספר, הן מבחינת עזרים פיזיים כמו הנמכת מעקות ושירותים והן מבחינת ראייה, כמו סימוני מכשולים בצהוב, הצללת הלוח ועוד.
"שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה", אומרת סיגל ציוני, חברת מועצת העיר חיפה ומחזיקת תיק החינוך, "מדגיש את זכותם לשגרה לימודית-חברתית בסביבת החיים הטבעית, בסמיכות למקום מגוריהם. הוא תורם רבות חברתית, רגשית וערכית, הן לילדים המשולבים והן לכל התלמידים ולקהילת בית הספר. אנחנו שמחים ונרגשים עם כניסתה של מיכל לכיתה א'. הצוותים המקצועיים במערכת החינוך העירונית נערכו וביצעו את כל ההתאמות הנדרשות, על מנת לספק למיכל סביבת לימודים מותאמת, מונגשת ומאפשרת השתלבות בצורה מיטבית".
